急淋B移植后二次复发,6岁儿子为我做供者

2019-09-10 13:33:19 来源:益群网

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为什么是我?为什么又是我?

每一个刚确诊的癌症病人,都会问自己一个问题:“为什么是我?”但这个问题是没有回答的。来不及多问,很快,疾病的浪潮就席卷而来,不止带来身体状况的改变,还有整个生活轨迹的翻转。

我是内蒙古鄂尔多斯人,高考后,年轻的我想着去一个离家远一点的地方,选择在云南就读大学。毕业后,很顺利地找到了法语教职工作,云南气候舒适、饮食多样,又和自己的云南男朋友结了婚,就这样在云南定居下来。

云南昆明(图源:Pixabay.com)

家庭和事业都在上升期,却因为疾病戛然而止。2016年学期末放假前,我感觉不太舒服,想着趁放假休息一下,空闲去医院抽血,没想到被诊为急性B淋巴细胞白血病。

过去的生活是法语教学、孩子、丈夫、家庭,现在是化疗、骨穿、血象、药物。我只能按部就班地接受着疾病带来的安排,进入一种新的以疾病为中心的生活常态,完成化疗疗程后,进行了第一次移植。

但是很快,白血病就卷土重来了。

第一次复发后,来到高博医疗集团北京博仁医院那天的情形,我记得十分清晰。那是2017年6月30号,因发现复发心里十分焦急,在快中午时分抵达了高博医疗集团北京博仁医院。家里人得知这个噩耗,也从四面八方赶来,还拉着皮箱,就到童春容主任的门诊室里面会合。

童主任丰富的经验、为我说明时那坚定的声音和逻辑清晰的阐述,让我不由得对这家医院产生了信任和安全感,我住进来,开始了第二轮治疗。

第二轮缓解一年后,2018年夏天,我满怀着对未来的憧憬踏进诊室复查,没想到,病魔又冒头了。

图源:Pixabay.com

从希望到失望,可能只有一次骨穿的距离。我真的一下子就受不了了。第一次复发前,我可能还会去想,等病好了,要做什么做什么。第二次复发前,我也仍然有着很大的希望,“总不会又是我吧”。但是现在,希望被现实击穿,我不得不再一次面对冷酷的事实。

我是一个患者,但我也是一个母亲 

医生建议我进行二次移植,但是在骨髓库里遍寻也找不到非血缘供者。还有一个选择是儿子作为血缘供者,但儿子才6岁,实在舍不得。当时我的复查数值正好骑在复发与不复发的边缘,于是就一直吃药拖着,骨髓发展也并不快。

有段时间,我右胳膊开始出现发麻的症状,以为是不要紧的神经症状。拖几个月拖到过年,发现胳膊动不了了。

看了血液科和神经科的医生,都建议我做个PET-CT。拍了之后才发现,虽然此前髓内复发很慢,但是髓外已经多处复发,多处都是病灶了。一病区六病区联合起来研究我的复发状况,医生说,情况很不乐观。最初和我相似情况的病友,在这一两年间已经都走了。

刻不容缓,二次移植开始启动。这次,不论多么不愿意,都只能用儿子作为供者了。

天平的一边是6岁儿子未来的发育,天平另一边是风险重重的二次移植和自己多处进展的髓外复发,怎么选择?用儿子做供者,千般万般的舍不得。要知道,我是一个白血病患者,我也是一个母亲。

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我左右为难,为儿子担忧,也为自己担忧。一度想,放弃治疗算了。那段时间,“后事”在我脑子里过了很多次。

医生们劝我,孩子做供者,此前案例不少,而且人体自我更新能力很强,在现在的技术下,可以做到不影响孩子的未来成长发育。目前治疗进度已容不得拖延。

躺在床上,我想着,儿子已经开始上小学,如果自己可以帮他包书皮,收拾书包,准备每天的晚饭,陪他读绘本,如果自己能一直陪着他成长,有多好?虽然现在暂时不在他身边,自己一直努力抵抗疾病,儿子以后懂事了,会不会为妈妈骄傲?如果他救了妈妈,未来他会不会为自己骄傲?

如果孩子没有妈妈……我没往下想。

“我必须活下来,儿子不能没有妈妈!”

儿子对疾病和干细胞移植也懵懵懂懂,但是他知道,他要救妈妈了。

幸运的是,通过刘双又主任的个性化方案,我达到了一个较好的移植前状态;

幸运的是,很多成年人供者采了两天才动员够干细胞,但是远比成年人瘦小的儿子,仅仅用了一天就采够了;

幸运的是,进仓、回输、出仓,整个过程都还算顺利……

图源:Pixabay.com

“你是奇迹!”病友们说。

“儿子的干细胞植活特别不错!”医生说。

我当初做老师时,看学生就像一朵小花一样,也许医生看我这样的病人,也像看一株精心培育的小植物吧!自己能一路走到今天,医生们也付出了很多很多。

和高博医疗集团北京博仁医院有一种缘分。在这里待了两年,我对这家医院甚至比有些新来的小护士都要熟悉。好多人说我,“你们怎么胆子那么大!民营医院也敢去。”但是对我来说,当时并没想那么多,童主任给了我信心,选择相信,就选择继续相信;刘双又主任给我打了移植前的基础;开始二次移植后,吴彤主任和宋艳智大夫团队也对我的情况进行了个性化的处理。

儿子现在回到云南,开始上一年级了。移植后还有很长一段时间观察期,现在的我不去想长远的未来,只想活在当下,活下去;在家人和亲情的陪伴下, “打怪升级”,一关关继续闯下去。

图源:Pixabay.com

(本文经患者本人授权,高博医疗集团北京博仁医院整理。)

责任编辑:ERM523

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